Asociación de Endometriosis en Canarias
Recientemente se ha creado en Canarias una asociación de afectadas de Endometriosis, Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Tres enfermedades crónicas y poco conocidas.
La Asociación se llama ADAEFC (Asociación de afectados por Endometriosis, Fibromialgia y SFC en Canarias) y está dando los primeros pasos, buscando los medios para difundir información sobre estas enfermedades, dar a conocer la labor de su colectivo y pretende ser un punto de encuentro para todos los enfermos.
Todas las lectores de este blog sabemos lo que es la Endometriosis pero quizás no tanto las otras enfermedades, la Fibromialgia es un trastorno que causa dolor en los músculos, articulaciones, ligamentos y tendones. El síndrome de fatiga crónica es una afección de cansancio o agotamiento fuerte y prolongado (fatiga), de causa desconocida, que no se alivia con el descanso y no es causada directamente por otras enfermedades.
Estas tres enfermedades, que pueden presentarse conjuntamente son crónicas e incurables, lo que hace a sus afectados vivir con dolores crónicos, incapacidad o limitaciones para hacer una vida normal.
Página Web: www.vivirbienconendoyamigas.org
La European Network Endometriosis lanza Endocare
La European Network Endometriosis (ENE) ha lanzado el estudio ENDOCARE, un cuestionario on line que se centra en las necesidades propias de la paciente, con el objetivo de conseguir información sobre la percepción que tienen las mujeres afectadas por endometriosis sobre los cuidados médicos que reciben.
La ENE pretende recoger los datos de más de 10.000 mujeres en toda Europa con el objetivo a largo plazo, de aumentar la comprensión de los profesionales de la salud de la perspectiva de las mujeres sobre la calidad de su atención.
La información conseguida mediante el estudio, ayudará a los profesionales de la sanidad, y a los políticos, a formular nuevas políticas para mejorar las necesidades propias de cada paciente, y a su vez mejorar la calidad de la atención sanitaria en toda Europa, para las mujeres afectadas por endometriosis.
La fecha de conclusión será el 15 de marzo, coincidiendo con Semana Internacional de la Endometriosis 2010.
ENE: www.endonetwork.eu
Carta de Endometriosis Group de Argentina
Endometriosis Group de Argentina, comprometido desde hace mas de una decada en brindar atencion, contencion, diagnostico y tratamiento de la mujer con endometriosis, continua su actividad de información y asistencia realizando charlas mensuales informativas (ver www.endometriosisgroup.com.ar) .
En nuestra actividad hemos sido seleccionados por la Sociedad Mundial de Endometriosis y la WERF (World Endometriosis Research Foundation) en el desarrollo de una base de datos mundial sobre pacientes con la enfermedad, algo que ha permitido la obtención de fondos para investigación en paises desarrollados y que en Argentina solo hemos sido convocados dos grupos.
A todas aquellas pacientes que esten interesadas en colaborar, que hayan sido operadas, que tenga o pueda tener un informe de la cirugia, al igual que un informe anatomopatologico, les pedimos que nos contacten a la brevedad a consulta@drjofre.com.ar y colocar en Asunto: WERF.
En aquellas pacientes que no cuenten con los estudios pero quieran participar, pueden hecerlo al mimo correo electronico colocando en asunto: Encuesta.
Desde ya le agradecemos su colaboración y esperamos contar con Ud. para tan importante investigación, un cordial saludo.
Dr. Felipe Jofre
Director Endometriosis Group Argentina
www.drjofre.com.ar
Asociación de Endometriosis de Puerto Rico
Verano 2009: Endometriosis de Puerto Rico
La página esta en construcción. Mientras, comparten con ustedes artículos de nuestra página hermana en México, www.endometriosismexico.com. Que la disfruten! Y pendientes, pues pronto anunciaremos nuestra nueva página “Web”.
http://endometriosismexico.com/portal/
Atentamente,
La Junta de Directores de la Fundación de Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (FPPE)
Nueva Asociación en México
Una buena noticias para todas las afectadas de Endometriosis, se ha creado una nueva Asociación de Endometriosis en México, nuestras felicitaciones desde la Asociación Endometriosis España por esta iniciativa.
Es muy importante el crecimiento constante del movimiento asociativo en el mundo de la Endometriosis, cada nueva Asociación es un nuevo grupo de mujeres que luchas y aportan su esfuerzo para mejorar las condiciones de las afectas.
Recuerdo una frase que decía, “Le pedí a Dios que me moviera una montaña y me dió una pala”, pués bien cada vez hay más palas y entre todas llegará un día que moveremos esa montaña que es la Endometriosis y conseguiremos que se invierta lo suficiente para encontrar una curación. Estamos enfermas, nos duele, nos incapacita pero poco a poco vamos avanzando.
