La European Network Endometriosis lanza Endocare
La European Network Endometriosis (ENE) ha lanzado el estudio ENDOCARE, un cuestionario on line que se centra en las necesidades propias de la paciente, con el objetivo de conseguir información sobre la percepción que tienen las mujeres afectadas por endometriosis sobre los cuidados médicos que reciben.
La ENE pretende recoger los datos de más de 10.000 mujeres en toda Europa con el objetivo a largo plazo, de aumentar la comprensión de los profesionales de la salud de la perspectiva de las mujeres sobre la calidad de su atención.
La información conseguida mediante el estudio, ayudará a los profesionales de la sanidad, y a los políticos, a formular nuevas políticas para mejorar las necesidades propias de cada paciente, y a su vez mejorar la calidad de la atención sanitaria en toda Europa, para las mujeres afectadas por endometriosis.
La fecha de conclusión será el 15 de marzo, coincidiendo con Semana Internacional de la Endometriosis 2010.
ENE: www.endonetwork.eu
Carta de Endometriosis Group de Argentina
Endometriosis Group de Argentina, comprometido desde hace mas de una decada en brindar atencion, contencion, diagnostico y tratamiento de la mujer con endometriosis, continua su actividad de información y asistencia realizando charlas mensuales informativas (ver www.endometriosisgroup.com.ar) .
En nuestra actividad hemos sido seleccionados por la Sociedad Mundial de Endometriosis y la WERF (World Endometriosis Research Foundation) en el desarrollo de una base de datos mundial sobre pacientes con la enfermedad, algo que ha permitido la obtención de fondos para investigación en paises desarrollados y que en Argentina solo hemos sido convocados dos grupos.
A todas aquellas pacientes que esten interesadas en colaborar, que hayan sido operadas, que tenga o pueda tener un informe de la cirugia, al igual que un informe anatomopatologico, les pedimos que nos contacten a la brevedad a consulta@drjofre.com.ar y colocar en Asunto: WERF.
En aquellas pacientes que no cuenten con los estudios pero quieran participar, pueden hecerlo al mimo correo electronico colocando en asunto: Encuesta.
Desde ya le agradecemos su colaboración y esperamos contar con Ud. para tan importante investigación, un cordial saludo.
Dr. Felipe Jofre
Director Endometriosis Group Argentina
www.drjofre.com.ar
Asociación de Endometriosis de Puerto Rico
Verano 2009: Endometriosis de Puerto Rico
La página esta en construcción. Mientras, comparten con ustedes artículos de nuestra página hermana en México, www.endometriosismexico.com. Que la disfruten! Y pendientes, pues pronto anunciaremos nuestra nueva página “Web”.
http://endometriosismexico.com/portal/
Atentamente,
La Junta de Directores de la Fundación de Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (FPPE)
Nueva Asociación en México
Una buena noticias para todas las afectadas de Endometriosis, se ha creado una nueva Asociación de Endometriosis en México, nuestras felicitaciones desde la Asociación Endometriosis España por esta iniciativa.
Es muy importante el crecimiento constante del movimiento asociativo en el mundo de la Endometriosis, cada nueva Asociación es un nuevo grupo de mujeres que luchas y aportan su esfuerzo para mejorar las condiciones de las afectas.
Recuerdo una frase que decía, “Le pedí a Dios que me moviera una montaña y me dió una pala”, pués bien cada vez hay más palas y entre todas llegará un día que moveremos esa montaña que es la Endometriosis y conseguiremos que se invierta lo suficiente para encontrar una curación. Estamos enfermas, nos duele, nos incapacita pero poco a poco vamos avanzando.
Asociaciones de Endometriosis: Primeros pasos
En muchas ocasiones se dirigen a nosotras mujeres de distintos punto de España y Sudamérica preguntándonos que deben hacer para crear una Asociación o como pueden agruparse para luchar contra la Endometriosis.
En la AEE creemos que contras más asociaciones y grupos de muejres existan será mejor para avanzar en la investigación sobre esta enfermedad.
Cada país tiene su propia normativa en cuanto a la creación de este tipo de grupos sin embargo si que os podemos dar algunos consejos iniciales al respecto:
- Crear una página Web, aunque sea un blog gratuito este debe ser el primer paso, un espacio en Internet con algón dato de contacto, en la Web os aconsejamos que pongáis información acerca de la enfermedad, principalmente diagnóstico y tratamiento.
- Crear un foro (también puede ser gratuito), os servirá para contactar entre vosotras e intercambiar experiencias e información.
- Notificar la existencia del grupo a los medios de comunicación. La Endometriosis afecta entre el 10% y el 15% de las muejres en edad fértil, estro representa más de 1 millón de afectadas en muchos paises o cientos de miles como poco, si se hace llegar esta información a los medio poco a poco irán reflejando la noticia pues es un tema de gran relevancia.
Hay que tener paciencia y perseverancia, cualquier acción que contribuya a dar a conocer un poco más esta enfermedad es buena. La sociedad debe concienciarse de que es necesario investigar en la cura de una enfermedad que afecta a tantísimas mujeres.
Después el tiempo dirá si se crea un Asociación o si el tema queda en un grupo, pero lo que es seguro es que los precursores ya habrán dejado una huella en muchas personas y esto puede ayudar a que otras avancen un poco más hasta llegar a la curación.